Parlami di TE – Rubrica liberamente – di Elisa, Sarah, Carla, Marianna, Lucia

Ciascuno di noi comincia a raccontare storie su di sé ancor prima di vivere realmente un evento  ( Parry et al., 1997) e lo fa seguendo le tracce del passato.

Le narrazioni possono avere un ruolo psicoterapeutico perché, attraverso l’espressione narrativa, la persona può rappresentare eventi passati, esprimere in modo del tutto personale il vissuto relativo al presente e formulare previsioni rispetto al futuro ( Russell e Andrei,1996).

Se vi chiedessero di presentarvi in pochissime righe, in che modo scegliereste di mostrarvi al mondo, a una persona a cui volete fare una buona impressione o a una a cui volete risultare antipaticissimi?

Sembra un gioco facile, ma non lo è.

Solitamente siamo portati a pensare che scrivere poco sia più semplice che scrivere molto; in realtà descriversi in poche righe comporta moltissimo sforzo per diversi motivi:

1. ci obbliga a esplorare le priorità e a fare scelte; a cosa posso rinunciare? Cosa mi caratterizza e mi distingue da tutti gli altri? Chi sono?
2. Cosa voglio rivelare di me? Cosa voglio nascondere?
3. Per esporsi serve coraggio.
4. Ogni narrazione, anche quella che parte dalla pura invenzione, racconta frammenti di intimità da cui è impossibile sottrarsi. Se volessimo evitare di farci conoscere dovremmo evitare di scrivere, fotografare, fotografarci, disegnare, cantare, suonare, commentare, fare fotomontaggi etc.. davanti agli altri. Ogni persona che ha incrociano almeno uno sguardo con il nostro conosce qualcosa di noi, che lo vogliamo o no.

Di seguito ciascuna di noi ha scelto di regalare a questo blog argomenti e immagini molto preziose che parlano di se.

Elisa:

MOLON LABE’

Frase detta dagli Spartani per sfidare i nemici. Vieni a prendere le nostre armi. Gli Spartani facevano paura, senza volerlo, forse.

Spartana

Amo combattere, e più il combattimento è difficile più mi butto dentro, senza paura, quasi.

Laconica

Amo e studio la storia antica, perché “historia magistra vitae” , nel vero senso della parola, senza che debba aggiungere altro.

Fatalista

Perché alla fine va tutto esattamente come deve andare, senza se e senza ma.

Natura

Amo il contatto con la natura: non potrei vivere senza.

Sarah

Ho 23 anni e sono una sognatrice professionista, non faccio mai progetti ma vivo il “qui e ora”. Mi piace sperimentare e mettermi sempre alla prova, tra cucina, disegno, scrittura e soprattutto vita. Sono una persona solitaria ma non disdegno la compagnia, diciamo solo che la solitudine mi ricarica. Troppo spesso sono troppo empatica, dote che a volte mi porta a soffrire per gli altri e per cose che altre persone nemmeno notano, per cui lo ritengo sia un pregio che un difetto a seconda delle situazioni. Amo i gatti, il buon cibo, la musica e gli abbracci.

Di seguito allego la storia della mia malattia, scritta da me di recente per ” The Medical Alphabet”.

“Mi chiamo Sarah, ho 23 anni e sono affetta da una patologia rara genetica senza cura, la Sindrome di Ehlers-Danlos.

La Sindrome di Ehlers-Danlos è una patologia del tessuto connettivo, quel tessuto che dà forza ed elasticità al nostro corpo, nel mio caso non è strutturato come in realtà dovrebbe essere.

Per esempio, se si costruisce una casa con materiali difettosi, con la metà dei mattoni necessari o con cemento troppo “liquido”, è certo che ci saranno dei grossi problemi; alcuni problemi hanno maggiori probabilità di presentarsi rispetto ad altri, ma siccome questi materiali sono stati utilizzati ovunque e non sono necessariamente visibili, si può essere sorpresi da dove un problema si presenti o quanto sia grave.

Il corpo di una persona affetta da Sindrome di Ehlers-Danlos è proprio così, come una casa mal costruita.

Vivere con questo tipo di patologia non è semplice, anzi… I maggiori problemi nascono dalla difficoltà di diagnosi, dalla rarità e invisibilità della stessa.

Avere una diagnosi di una malattia rara incurabile stravolge la vita, soprattutto dal momento in cui esternamente è invisibile e si crede sia così pure all’interno del proprio corpo.

L’illusione che esternamente sia tutto ok comporta gravi ritardi nella diagnosi.

Spesso (prima della diagnosi), son stata giudicata come esagerata, soprattutto perché sorridevo nonostante i mille problemi. Il mio sorriso ha sempre mascherato tutto, i medici credevano non avessi abbastanza dolore, chi mi circondava non capiva come mai fossi sempre sorridente nonostante dicessi di star male.

Un gesto bellissimo come il sorriso, ha sempre confuso tutti.

Tutto ciò non ha fatto altro che provocarmi tanta sofferenza, perché stavo male, sapevo che qualcosa non andava, gli esami medici lo dicevano, ma ancora non bastava. Doveva esserci una diagnosi che riunisse tutti i problemi che il mio corpo “lamentava”, e le malattie rare, come tali, son poco conosciute, quindi mi son ritrovata a dover girare per mille ambulatori medici in tante città diverse per tanti anni, a girovagare con la mente ormai persa, per cercare di capire il perché del mio malessere.

Poi finalmente, dopo tanta lotta: la diagnosi.

Una liberazione e una condanna allo stesso tempo, sapevo ci fosse qualcosa che non andava, ma non immaginavo fosse così grave e soprattutto senza cura. La speranza mi portava sempre a pensare potesse essere qualcosa di risolvibile, di comune.

Quindi sono entrata in una sorta di vortice di incredulità, e come in un lutto ho affrontato le stesse identiche fasi, sperando di arrivare presto all’accettazione in cui spesso mi son ritrovata e mi ritrovo, ma allo stesso tempo, quando sto nel mio letto, durante le mie crisi di dolore, torno indietro, e mi rigiro tra le mani le varie fasi, passando dalla depressione alla negazione, dalla contrattazione alla rabbia.

Confrontarsi con una malattia rara è complicato, perché molte conseguenze della stessa non erano previste, gli studi in merito sono ancora pochi e non si può mettere in conto ciò che potrebbe accadere o no.

Forse è questo che mi destabilizza di più, il non avere mai il pieno controllo della situazione, del mio corpo, il sentirmi persa ogni volta che qualche nuovo disturbo non previsto, si presenta, rendendo tutto ciò una lotta continua. È un po’ come se la mia mente e il mio corpo fossero due entità separate, che lavorano in modo separato: la mia mente vorrebbe qualcosa ma il mio corpo non la segue, non la ascolta. La ignora. Decide per sé.

La cosa bella è che ogni volta che credo di essere al limite, di non farcela più, non so come, ma trovo sempre un nuovo modo per affrontare ciò che mi succede. Una nuova forza. Credo che alla fine la cosa più importante sia questa, avere paura, riconoscere di essere al limite, per poi risalire con più coraggio e speranza.

Quello stesso coraggio e quella stessa speranza vorrei donarli a mia madre.

Non oso immaginare cosa possa significare vivere da madre una situazione di questo tipo, io so solo quel che vedo e quel che vedo nei suoi occhi è terrore quando scopriamo che sto peggiorando, che le mie arterie e/o vene si stanno dilatando velocemente, che i polmoni sono coinvolti, che un’articolazione prima silente ora sta creando problemi.

Un dolore immenso che mai vorrei provasse.

Malattie di questo tipo richiedono molto più coraggio a chi ci vuole bene, a differenza di chi le vive sulla propria pelle. Per questo vorrei donargliene a lei, perché io so di poter resistere e vorrei lo ricordasse pure lei, perché dopo tanto tempo ho capito e son certa che per ogni periodo negativo, ce ne sarà uno positivo e viceversa, per ogni caduta, una ripresa.

Resistere, attendere, sperare e nel mentre trovare la felicità. Quindi aspetto solo questo: la mia ripresa, perché nonostante tutto il dolore, sono certa arriverà.

Non nascondo che non dover calcolare ogni minimo passo, ogni movimento o respiro sarebbe una gioia, ma credo che probabilmente, senza la Sindrome, non sarei io. Non sarei la persona che sono diventata, di cui sono orgogliosa.

Ho imparato, nel dover gestire il mio corpo, ad avere pazienza, tanta pazienza, a combattere, e a cogliere ogni momento, minuto, di felicità e di tranquillità, e godermelo davvero.

Ovviamente sorridendo. –

«E cos’è poi la sofferenza? Non la temo, anche se fosse senza fine. Ora non la temo, prima la temevo. […] E mi sembra che in me ci sia tanta di questa forza, ora, da vincere tutto, tutte le sofferenze, pur di potermi dire ogni momento: io sono! Tra mille tormenti, io sono; mi contorcerò sotto la tortura, ma io sono! Alla gogna, ma anch’io esisto, vedo il sole e se non lo vedo so che c’è. E sapere che c’è il sole è già tutta una vita.»

“I fratelli Karamàzov” di Fëdor Dostoevskij.”

Marianna

( manca il suo autoritratto perché è stata così generosa da dedicarsi al nostro da trascurare sé; presto lo aggiungeremo..)

Ciao a tutti! Ho 23 anni e sono molto timida.

Amo la cultura giapponese, gli anime e i manga, la musica, i gatti e i bambini.

I miei hobby principali, e che amo di più, sono leggere e disegnare.❤️

Carla

Carla è una giovane donna , mamma ed eterna sognatrice .

Adora il mare, leggere, ascoltare musica e giocare con il suo musetto peloso.

L’amore e la gioia più grande: i figli.

Crede che la lealtà e il rispetto siano indispensabili in qualsiasi tipo di relazione.

Ha sempre affrontato la vita con un pizzico di ambizione e con l’entusiasmo di una bambina .

Non dimentichiamoci mai di sorridere !

Lucia

Mi appassiona ogni forma di gioco,

esprimere i movimenti dell’anima attraverso la forma,

vestire con cura il colore di ogni emozione.

L’immagine conta se parla di me, o di te.

Mi emoziona chi ha il coraggio, la fantasia e l’imprudenza di raccontare e di raccontarsi.

Anche chi sa ascoltare.

Il tempo mi ha insegnato che le parole sono gesti da raccontare.

Ogni tanto faccio bei sogni; spesso attiro incubi.

A volte so essere estremamente antipatica e testarda.

Basta un battito per farmi tremare.

Ma questa è la vita.

Non provassimo tremiti le ambizioni sarebbero estinte, pure la poesia e le passioni.

Mi piace allenare lo sguardo a nuovi modi di esplorare parti ignote del noto e parti note dell’ignoto.

Gli occhi sono poesia

e uno sguardo vale più di mille parole.

Le parole sono musica.

E poi:

amo i tramonti

e spero sempre in un

rosso di sera.